Más de cuarenta años después del primer diagnóstico de sida, la infección por el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH) sigue siendo uno de los principales desafíos globales en salud pública a nivel mundial, tanto por su carga de enfermedad como por su impacto económico y social. A día de hoy, el VIH continúa afectando a millones de personas en todo el mundo. Según el Programa Conjunto de las Naciones Unidas sobre el VIH/Sida (ONUSIDA), en 2023 había 39,9 millones de personas viviendo con el virus, y 1,3 millones contrajeron la infección durante ese mismo año.
En respuesta a esta realidad, ONUSIDA ha establecido una ambiciosa hoja de ruta para poner fin a la epidemia del sida como amenaza para la salud pública en el año 2030. Para lograrlo, fijó como meta para 2025 los objetivos conocidos como 95-95-95-95, que son los siguientes:
- Que el 95% de las personas con VIH estén diagnosticadas.
- Que el 95% de las personas diagnosticadas reciban tratamiento antirretroviral.
- Que el 95% de las personas en tratamiento tengan una carga viral suprimida.
- Que el 95% de todas las personas con VIH tengan una buena calidad de vida relacionada con la salud.
Objetivos 95-95-95-95
En España, el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), como organismo público de investigación dependiente del Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades, y el Ministerio de Sanidad, estiman que entre 136.000 y 162.000 personas viven actualmente con VIH. En 2023, se notificaron 3.196 nuevos diagnósticos, según los últimos datos del Sistema de Información sobre Nuevos Diagnósticos de VIH (SINIVIH). En cuanto a los objetivos 95-95-95-95 de ONUSIDA, España ha logrado avances significativos en los tres primeros: el 92,5% de las personas con VIH están diagnosticadas, el 96,6% de ellas están en tratamiento antirretroviral, y el 90,4% tienen carga viral suprimida. Pero, ¿cómo es la calidad de vida relacionada con la salud de las personas con VIH?
Para responder a esta pregunta, un equipo de investigación del Centro Nacional de Epidemiología (CNE) y del CIBER de Enfermedades Infecciosas (CIBERINFEC) del Instituto de Salud Carlos III ha llevado a cabo un estudio en el marco de la cohorte CoRIS, una cohorte creada en 2004 y que realiza el seguimiento a más de 20.000 personas adultas con VIH atendidas en 48 centros del sistema público de salud, distribuidos en 14 comunidades autónomas. Entre junio de 2021 y junio de 2023, se evaluó la calidad de vida relacionada con la salud de 414 personas de la cohorte CoRIS mediante una aplicación móvil que recogía, cada tres meses, sus respuestas al cuestionario WHOQOL-HIV-BREF. Esta herramienta, desarrollada por la Organización Mundial de la Salud (OMS) específicamente para personas con VIH, consta de 31 ítems que permiten evaluar seis áreas clave del bienestar: salud física, salud psicológica, independencia, relaciones sociales, entorno y espiritualidad/creencias personales.
Los resultados, publicados recientemente en la revista HIV Medicine, muestran que, aunque el 94% de las personas encuestadas estaban en tratamiento y el 91% tenía la carga viral suprimida, solo la mitad calificó su calidad de vida como buena o muy buena, y una de cada cinco la valoró como mala o muy mala. Entre los aspectos de la calidad de vida más afectados destacan la satisfacción con la vida sexual, el sentimiento de culpa asociado al VIH, los problemas de sueño y la preocupación por el futuro. El área peor valorada fue la de espiritualidad y creencias personales, que incluye elementos como el sentido de la vida, el perdón, y la conexión con los valores más profundos, factores que a menudo se ven alterados tras el diagnóstico de VIH. Además, el estudio identificó que algunos colectivos, como las personas con menor nivel de estudios y los migrantes de origen latinoamericano, enfrentan una peor calidad de vida relacionada con la salud.
La necesidad de estrategias para mejorar la calidad de vida
Estos hallazgos subrayan la necesidad de desarrollar estrategias específicas para mejorar la calidad de vida de las personas con VIH, priorizando las áreas más afectadas y brindando un mayor apoyo a los grupos más vulnerables. Y para avanzar en esta dirección, es imprescindible incorporar la evaluación de la calidad de vida como una medida rutinaria dentro de la atención médica. Pero, ¿qué opinan los profesionales sanitarios al respecto?
Para conocer su punto de vista, los investigadores del CNE-ISCIII y CIBERINFEC-ISCIII realizaron una encuesta a 131 médicos de toda España que atienden a personas con VIH. Los resultados de este trabajo, también publicados en la revista HIV Medicine, muestran que, aunque el 90% de los médicos considera útil evaluar la calidad de vida —tanto para el bienestar de sus pacientes como para la toma de decisiones médicas—, la implementación en la práctica clínica diaria está lejos de ser generalizada. Más de la mitad de los profesionales encuestados no mide actualmente la calidad de vida en ninguno de sus pacientes.
Entre las principales barreras destacan la falta de tiempo, la sobrecarga asistencial y la escasez de recursos. Además, dos de cada tres médicos (67%) indicaron que necesitarían recibir formación específica sobre qué es la calidad de vida, y un 81% destacó la importancia de contar con directrices clínicas sobre cómo y con qué frecuencia medirla. En este sentido, la mayoría (83%) apuesta por utilizar escalas diseñadas específicamente para personas con VIH, y un 74% considera adecuado medir la calidad de vida una vez al año.
Mayor esperanza de vida, pero calidad de vida inferior a la de la población general
Aunque el VIH aún no tiene cura, los avances en el tratamiento han permitido que la infección se convierta en una enfermedad crónica. La terapia antirretroviral ha aumentado considerablemente la esperanza de vida de las personas con VIH, acercándola a la de la población general. Sin embargo, a pesar de estos progresos, las personas con VIH siguen experimentando una calidad de vida inferior a la de la población general.
Hoy, mejorar la calidad de vida de las personas con VIH —más allá de los marcadores clínicos— se ha convertido en una prioridad para especialistas, investigadores y responsables de salud. Así lo refleja la última estrategia global sobre el VIH de la OMS y el Plan Estratégico para la Prevención y Control de la Infección por el VIH y las ITS en España, 2021-2030, del Ministerio de Sanidad, que subrayan la importancia de abordar la calidad de vida como un aspecto clave en la respuesta al virus.
Los datos lo dejan claro: aunque se hayan logrado avances enormes en términos biomédicos, la calidad de vida sigue siendo una asignatura pendiente. Incorporar su evaluación en la atención sanitaria —con herramientas validadas, profesionales formados y recursos adecuados— no solo puede mejorar el bienestar de las personas con VIH, sino que también puede fortalecer el vínculo médico-paciente y permitir una atención más humana, cercana y afectiva. Apostar por un enfoque integral y personalizado es clave para avanzar hacia una respuesta centrada en las personas con VIH.
Referencias
- Programa Conjunto de las Naciones Unidas sobre el VIH/SIDA. Hoja informativa – Últimas estadísticas sobre el estado de la epidemia de sida. Estimaciones epidemiológicas ONUSIDA 2023. Acceso: 14/4/2025. https://www.unaids.org/es/resources/fact-sheet
- Unidad de vigilancia del VIH, ITS y hepatitis B y C. Actualización del Continuo de Atención del VIH en España, 2021. Madrid: Centro Nacional de Epidemiología – Instituto de Salud Carlos III/División de control de VIH, ITS, Hepatitis Virales y Tuberculosis – Dirección General de Salud Pública; 2023.
- Unidad de vigilancia de VIH, ITS y hepatitis. Vigilancia Epidemiológica del VIH y sida en España 2023: Sistema de Información sobre Nuevos Diagnósticos de VIH y Registro Nacional de Casos de Sida. Centro Nacional de Epidemiología. Instituto de Salud Carlos III/División de control de VIH, ITS, Hepatitis virales y tuberculosis. Ministerio de Sanidad. Madrid; noviembre 2024.
- Izquierdo R, Suárez-García I, Marco-Sánchez C, Pérez-Latorre L, Riera M, Cano J, Viladés C, Reus S, Olalla J, González-Ruano P, Orviz E, Díaz A, Moreno S, Jarrín I; CoRIS cohort. Health-related quality of life in people with HIV from the multicentre CoRIS cohort in Spain: Associated factors and short-term changes over time. HIV Med 2025; 26(4): 606-620. doi: 10.1111/HIV.13762
- Izquierdo R, Suárez-García I, Gómez-García T, Marco-Sánchez C, Puente-Ferreiro J, Moreno C, Díaz A, Cabello-Clotet N, Vinesa D, Blanco JL, Melús E, Gómez-Ayerbe C, Olalla J, Riera M, Bernardino JI, de López Bernaldo de Quirós JC, Moreno S, Jarrín I; CoRIS cohort. Should we measure quality of life among people with HIV? A multicentre survey of physicians’ opinion in Spain. HIV Med 2025; 26(2): 308-318. doi: 10.1111/HIV.13726
- Jarrín I, Rava M, Del Romero Raposo J, Rivero A, Del Romero Guerrero J, De Lagarde M, Martínez Sanz J, Navarro G, Dalmau D, Blanco JR, Koerting A, Gomez Castell J, Del Amo J; CoRIS. Life expectancy of people with HIV on antiretroviral therapy in Spain. AIDS 2024; 38(3): 387-395. doi: 10.1097/qad.0000000000003772
Rebeca Izquierdo Miguel
Doctora en Ecología, especializada en Salud Pública
Instituto de Salud Carlos III (ISCIII)
Asunción Díaz Franco
Doctora en Medicina. Especialista en Medicina Preventiva y Salud Pública
Instituto de Salud Carlos III (ISCIII)
Inma Jarrín Vera
Doctora en Salud Pública
Instituto de Salud Carlos III (ISCIII)
