Hoy, en plena era digital, surge una pregunta inevitable: ¿podemos trasladar el espíritu solidario a la donación de datos sanitarios? Los registros clínicos se han convertido en un recurso clave para mejorar diagnósticos, tratamientos, organización de los servicios y políticas públicas. Sin embargo, a diferencia de la donación de órganos, la donación de información clínica plantea nuevos retos, más complejos y menos intuitivos, que exigen una reflexión cuidadosa.
Donar datos sanitarios no implica “regalar” una historia clínica ni perder el control sobre ella. Significa autorizar que cierta información sobre nuestra salud, obtenida durante la atención sanitaria o a través de dispositivos y registros digitales, pueda utilizarse con fines distintos a nuestra atención médica individual, como la investigación, la evaluación de la calidad asistencial o la planificación de los sistemas de salud. Aquí conviene introducir una primera idea clave: los datos no son como un órgano. No se agotan cuando se usan una vez. Pueden copiarse, combinarse y reutilizarse, y sus efectos pueden prolongarse en el tiempo. Por eso, muchos expertos prefieren hablar de una donación condicionada o reversible, más cercana a un préstamo bajo reglas claras que a una cesión definitiva. Este matiz es esencial para entender por qué la donación de información sanitaria requiere garantías adicionales y por qué no basta con apelar únicamente al altruismo.
¿Por qué los ciudadanos donarían sus datos?
Las investigaciones sobre actitudes hacia la donación de datos muestran algo interesante: las personas están más dispuestas a compartir sus datos cuando entienden que contribuyen a un bien común, no tanto cuando se les promete un beneficio individual inmediato (Skovgaard et al., 2019).Al igual que ocurre con la donación de órganos, la motivación suele estar ligada a la idea de ayudar a otros, de mejorar el sistema sanitario o de facilitar avances médicos que quizá no nos beneficien directamente, pero sí a la sociedad en su conjunto. Ahora bien, esa disposición desaparece rápidamente si existe la sensación de opacidad, de uso comercial poco claro o de pérdida de control (Causio et al., 2025). La confianza es frágil: una vez que se pierde, resulta muy difícil recuperarla.
La confianza como piedra angular
La experiencia española en trasplantes demuestra que la confianza no surge por casualidad. Se construye con información clara, procedimientos consistentes y rendición de cuentas. En el caso de los datos sanitarios, la evidencia indica que los ciudadanos necesitan saber qué información se usará, con qué finalidad, quién tendrá acceso a ella y qué medidas existen para proteger su privacidad (Cervera de la Cruz et al., 2026). No se trata solo de cumplir la ley, sino de explicar de forma comprensible qué ocurre con la información una vez que sale del entorno clínico. También es crucial que la donación sea voluntaria y reversible. Las personas deben poder decidir, cambiar de opinión y retirar su consentimiento sin consecuencias negativas. La donación de datos no puede convertirse en una obligación implícita ni en una condición para recibir atención sanitaria.
¿Qué ganan los distintos actores?
Cuando los datos se utilizan de forma responsable, los beneficios se distribuyen de manera amplia. Para los pacientes, una mayor disponibilidad de datos permite desarrollar tratamientos más precisos y mejorar la investigación clínica, la evaluación de políticas sanitarias y el desarrollo de inteligencia artificial médica (European Commission, 2025). También abre la puerta a una medicina más personalizada y basada en la experiencia real de miles o millones de personas.
Los profesionales sanitarios pueden beneficiarse de herramientas de apoyo a la decisión clínica basadas en datos del mundo real, lo que ayuda a reducir la variabilidad injustificada en la práctica clínica y a mejorar la calidad asistencial.
Los centros sanitarios, por su parte, pueden analizar mejor sus resultados, identificar áreas de mejora y planificar recursos de forma más eficiente. Y los sistemas públicos de salud obtienen información valiosa para diseñar políticas basadas en evidencia, anticipar necesidades futuras y evaluar el impacto real de las intervenciones.
Nada de esto es posible sin datos, pero tampoco sin reglas claras sobre cómo se usan.
Los límites legales y éticos no son un obstáculo, sino una condición
En Europa, y especialmente en España, el marco legal de protección de datos es exigente. Los datos de salud están considerados especialmente sensibles y su tratamiento está, en principio, prohibido salvo que exista una base legal sólida y garantías adecuadas. Lejos de ser un freno, este marco ofrece una oportunidad. Obliga a diseñar sistemas donde la minimización de datos, la seudonimización, la seguridad y la limitación de finalidades no sean un añadido posterior, sino parte del diseño desde el inicio.
Además, la experiencia demuestra que el consentimiento, por sí solo, no es suficiente. Hace falta una gobernanza clara, con comités éticos, reglas transparentes de acceso a los datos y mecanismos de supervisión que representen también la voz de los ciudadanos.
Este debate ya ocupa un lugar central en la agenda sanitaria europea. Durante el reciente European Digital Health Summit, celebrado en Madrid, expertos, responsables públicos y representantes del sector tecnológico coincidieron en que el futuro de la salud digital dependerá no solo de la innovación tecnológica, sino también de la capacidad de construir sistemas transparentes y fiables para el uso de los datos sanitarios.
Iniciativas europeas como el Espacio Europeo de Datos de Salud van precisamente en esa dirección, intentando crear infraestructuras comunes que faciliten el uso secundario de los datos sin sacrificar derechos fundamentales (European Commission, 2025).
Aprender de la donación de órganos, sin copiarla sin más
La comparación entre donar órganos y donar datos es útil, pero tiene límites. En la donación de órganos, la confianza se deposita en un sistema altamente regulado, con intermediarios claros y un propósito inmediato y tangible: salvar una vida concreta.
En la donación de datos, los beneficios son más difusos y a largo plazo. Por eso, el sistema debe esforzarse aún más en explicar, justificar y demostrar su valor. Si España aspira a liderar también este ámbito, no bastará con apelar al orgullo colectivo o al altruismo. Será necesario construir un modelo que combine cultura solidaria, gobernanza robusta, tecnología segura y una participación ciudadana real. La donación de datos sanitarios no debería ser un acto de fe, sino una decisión informada dentro de un sistema que se gana, día a día, la confianza de quienes lo hacen posible: los pacientes y la ciudadanía.
Network for Digital Health Excellence (NET4DHE). Project number: 101233367. Funded by the European Commission, EU4Health Programme (EU4H-2024-PJ-03).
