La comunidad científica está transitando un cambio profundo hacia una mayor inclusión y diversidad en el proceso de investigación. Abrirse a nuevas voces es clave para incorporar perspectivas diversas —ya sean de género, raza, cultura, territorio o la de la ciudadanía— que históricamente no han sido reconocidas ni integradas de forma sistemática en los procesos científicos.
Entre estas voces, destaca la de quienes conviven directamente con los problemas de salud, cuya participación está dejando de ser periférica para convertirse en parte integral del quehacer científico. Esta transformación no solo implica reconocer el valor del conocimiento situado de los pacientes, sino también reconfigurar estructuras, metodologías y dinámicas institucionales para promover una participación amplia, significativa y sostenida de toda la comunidad en la generación, comunicación y aplicación del conocimiento.
Este enfoque, con diversas denominaciones (participación del paciente en investigación, patient engagement o también involucración de pacientes y ciudadanía en la investigación, o PPI por sus siglas en inglés), parte de una convicción esencial: la ciencia mejora cuando quienes viven los problemas que se investigan participan activamente en su creación.
Una ciencia con y para las personas
La participación efectiva del paciente en investigación implica incluir a personas no expertas en ciencia, pero con experiencia vivida, en distintas fases de un proyecto: desde la elección de prioridades hasta la comunicación de resultados. No se trata solo de “pedirles opinión”, sino de avanzar hacia verdaderos espacios de colaboración y co-creación del conocimiento, espacios que la propia ciudadanía está reclamando cada vez con más fuerza.
Según todas las encuestas realizadas a nivel nacional y europeo que analizan la percepción social de la ciencia, la sociedad (también la española) reclama, cada vez más, que la ciencia esté más cerca de la gente. De sus resultados se desprende también que existe una elevada confianza en los y las científicas, pero, en el caso de España, tan solo el 37,2 % cree que se tenga en cuenta a la ciudadanía y que se informa adecuadamente de los resultados de su trabajo. Hay una demanda de una ciencia con una mayor sensibilidad social, que comunique mejor sus resultados y que escuche más, especialmente en asuntos críticos, como pueden ser los temas biomédicos.
Los estudios publicados y guías metodológicas señalan beneficios claros de la participación del paciente:
- Mejora la pertinencia de los temas estudiados, al priorizar necesidades reales.
- Facilita el diseño de metodologías más viables y comprensibles.
- Aumenta la transparencia y la ética del proceso investigador.
- Fomenta la confianza pública y el compromiso con la ciencia.
- Ayuda a que los resultados sean más útiles, accesibles y aplicables en la práctica clínica o en la vida diaria.
De la experiencia a la evidencia: hacia una participación significativa en investigación
Aunque la participación efectiva de pacientes en investigación aún no está plenamente definida ni consolidada en muchos contextos, se reconoce cada vez más su valor. Esta participación no exige conocimientos científicos avanzados, aunque sí requiere cierta familiaridad con cómo funciona la ciencia y sus procesos. Las personas implicadas aportan su experiencia directa, ayudando a identificar barreras logísticas, lenguaje poco accesible, prioridades mal alineadas o incluso efectos no previstos de una intervención, elementos que a menudo escapan a la mirada del equipo investigador.
En un modelo ideal, los pacientes —muchos de los cuales son expertos en su propia enfermedad— contarían con espacios de formación que les permitan optimizar su contribución en distintas fases de la investigación. A su vez, los equipos científicos también recibirían formación específica para integrar de forma efectiva a pacientes y ciudadanía en sus proyectos. Este doble proceso de aprendizaje mutuo ayudaría a superar las diferencias estructurales y culturales entre ambos mundos, promoviendo una colaboración más equitativa y enriquecedora.
Los pacientes pueden, por ejemplo, contribuir a rediseñar materiales informativos, mejorar la recogida de datos y las estrategias de reclutamiento, proponer ajustes metodológicos o definir indicadores más significativos de mejora. Incluso en ámbitos como la investigación básica, su perspectiva puede orientar las líneas de estudio hacia soluciones con mayor impacto social. Aunque aún estamos construyendo el marco para una participación estructurada y sostenida, avanzar en esa dirección es clave para una ciencia más relevante, equitativa y transformadora.
Una participación real, no simbólica
Para que la colaboración entre pacientes e investigadores sea genuina, no puede limitarse a reuniones puntuales o consultas formales. La participación debe estar planificada, estructurada y reconocida: es necesario definir roles claros, ofrecer formación cuando sea preciso, dedicar recursos específicos (tiempo, logística) y, sobre todo, mantener una disposición real a integrar los aportes de los pacientes de forma significativa, incluso si eso supone revisar decisiones ya tomadas.
En esta línea, el Instituto de Investigación Sanitaria Galicia Sur (IISGS) ha sido pionero en el desarrollo de un plan estratégico para pasar de la intención a la acción. Este plan ha sido co-creado junto con representantes de asociaciones de pacientes y tiene como objetivo estructurar, ordenar e impulsar una participación con impacto real en los procesos de investigación. Además, estará alineado con el Plan de Humanización de las áreas sanitarias de Vigo y Pontevedra, fortaleciendo la conexión entre ciencia, sistema sanitario y ciudadanía desde una perspectiva centrada en las personas.
Hacia una ciencia más democrática, inclusiva y excelente
Involucrar a pacientes y ciudadanía no es solo un gesto de buena voluntad: es una estrategia clave para fortalecer la calidad, la relevancia y la sostenibilidad de la investigación. Una ciencia verdaderamente excelente no puede construirse de espaldas a la sociedad, sino en diálogo con ella. La inclusión de voces diversas —especialmente de quienes viven los problemas que se investigan— no solo enriquece el proceso científico, sino que lo hace más útil, más justo y conectado con la vida real. Porque la investigación no debería de ser solo sobre las personas, sino con ellas y para ellas.
